"Boa
tarde.
O
meu nome é Helena Lopes.
Há
sensivelmente 4 anos, findo o tempo de gestação de uma gravidez normal, às 39
semanas, nasceu o David. Um menino que, como a maioria dos recém-nascidos,
comia e dormia.
Ao
fim de 3 meses o David não queria mamar, não dormia e chorava muito. Eu sentia
que alguma coisa não estava bem, porém todos atribuíam o meu estado de
ansiedade e preocupação o facto de ter a minha mãe numa fase terminal vítima de
cancro, contudo eu sabia que não era “só” isso e escrevo “só” entre aspas, pois
não foi certamente o período mais fácil da minha vida o receber a notícia de
que restariam pouco mais de 2 meses de vida à minha mãe.
Por
volta dos 10/12 meses, o David começou a dizer as primeiras palavras e por aí
ficou.
Na
consulta de rotina dos 2 anos, no Centro de Saúde, partilhei com o médico
assistente que me preocupava o facto de o David falar muito pouco e também
outros comportamentos que eu não achava adequados a uma criança de 2 anos. O
médico respondeu-me que eram coisas da minha cabeça. Saí do consultório
insegura e com a sensação de que ninguém, quer profissionais como familiares,
me estavam a compreender.
Dois
meses depois, o David fez uma crise de asma e, numa ida à urgência do Hospital
Pediátrico, a médica de serviço, que por acaso era uma pediatra de
desenvolvimento (Drª Susana Nogueira), percebeu de imediato que algo se
passava, não só pela observação que fez do David, mas também pela preocupação e
angustia que eu fazia transparecer pelo facto de não saber o que se passava com
o meu filho, para além da crise que nos levou à urgência.
Conversámos
durante uma hora e no fim da consulta a médica encaminhou-me para uma consulta
de desenvolvimento. Ao despedir-se de mim, segurou-me nas mãos e disse-me “A
partir deste momento a senhora deixou de estar sozinha”. Confesso que, na
altura, não entendi muito bem o que ela queria dizer.
Na
consulta de desenvolvimento, fui encaminhada para uma consulta de autismo e,
posteriormente, informada de que iria ser contatada por técnicos da intervenção
precoce. Não percebemos muito bem no que consistia o trabalho destas pessoas.
Aguardei que me contactassem, contudo a angústia era grande e eu sentia que as
minhas capacidades não estavam à altura das exigências do meu filho. Peguei na
lista telefónica, procurei o contacto da ANIP, tomei a iniciativa e contactei
com a sede da equipa de intervenção precoce no Hospital Pediátrico. Do outro
lado da linha, e percebendo o meu desespero, alguém me disse que o apoio não
tardaria. Três dias depois do meu telefonema, recebi em minha casa uma
assistente social, uma psicóloga e uma terapeuta da fala e uma educadora de
educação especial. Passámos 3 longas horas a conversar. No fim, e já sozinhos
em casa, eu e o meu marido sentimos que aquele era um ponto de viragem nas nossas
vidas. Sentimo-nos de tal forma compreendidos que nos invadiu uma sensação de
alívio difícil de explicar. Ficámos muito orgulhosos de ser portugueses e de
viver num país onde existem instituições que funcionam e correspondem às
necessidades de quem os procura e sem termos de pagar nada por isso. Esta
sensação de alívio permitiu-nos começar a ver as “coisas noutra perspetiva,
pondo em primeiro lugar o David e só depois o autismo e é esta máxima que tem
regido a vida da minha família ate hoje.
Alguns
meses depois chega o diagnóstico formal “autismo atípico”. O mundo poderia ter
desabado por completo para a minha família, mas devido a uma intervenção eficaz
e precoce dos técnicos da ELI (Equipa Local de Intervenção Precoce) que me
acompanhava, e me acompanha até hoje, a especialista deparou-se no gabinete com
um casal emocionalmente estruturado e sem o desespero comum que seria
expectável ao fazer-se este tipo de diagnóstico.
Parece-me
que esta é a verdadeira missão da Intervenção Precoce que, mesmo não sendo
prestadores de serviços, tenta capacitar os pais para estar à altura de
responder a estes desafios.
Quando
nasceu, algum tempo depois, o grupo de apoio “Pais em Partilha”, eu e o meu
marido sentimo-nos novamente orgulhosos de viver num país onde exista um grupo
de técnicos que, voluntariamente, se disponibilizaram e, abdicando do convívio
familiar, um domingo por mês, permitiram que um grupo de pessoas inseguras,
outras apavoradas acabando de receber o diagnóstico, mas todos com uma
caraterística em comum: um(a) filho(a) com autismo, encontrassem um porto de
abrigo. Quando chegámos ao grupo, eu e o meu marido, indo já com uma sólida
estrutura emocional, sentimos que estávamos a dar um contributo bastante
positivo.
Neste
momento, preocupam-me os pais e mães que, desesperados, recebem agora o
diagnóstico e que, muitos, não tenham conhecimento deste nosso grupo ou de
outras infraestruturas que estão ao seu dispor, prontos para os ajudar e
orientar nesta fase inicial em que tudo parece estar virado contra nós.
O
ponto de viragem ao qual me referia atrás é exatamente o que estes pais
precisam para se estruturarem e assim responderem de maneira eficaz aos
desafios que aí vêm. Quando chegarem a este patamar conseguirão, como eu,
centrar-se primeiro no(a) seu(sua) filho(a), nas suas características, nas suas
competências e só depois no autismo.
A
minha receita é simples: aceitei o diagnóstico, desvinculei-me do rótulo, fiz
do David uma criança perfeitamente integrada na sociedade. Amo-o
incondicionalmente e sem reservas.
Por
tudo isto, pergunto-me sempre em primeiro lugar, não o que é que o autismo pode
fazer ao meu filho, mas sim o que é que o meu filho através das suas enormes
capacidades, competências e evoluções, pode fazer pelo autismo.
Garanto-vos
que, aplicando esta máxima todos os dias, os resultados são evidentes e
surpreendentes."
Helena Lopes
