Entrevista da TSF à ANIP

http://www.tsf.pt/PaginaInicial/AudioeVideo.aspx?content_id=4231571

Os nossos filhos também podem voar !

Carta de um Pai

De Vencer Autismo

A propósito do dia mundial para a consciencialização do Autismo, partilhamos convosco este texto que um pai nos fez chegar!

Dia Mundial Pela Consciencialização do Autismo

Hoje é o Dia Mundial Pela Consciencialização do Autismo, ou seja, o dia criado em 2007 com o objetivo de chamar a atenção das autoridades e da população em geral, para um problema que, até há poucos anos era pouco falado e divulgado, mas que está cada vez mais presente na sociedade nos dias que correm.

Serão cerca de 65 mil, o número de pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo, em Portugal.

Para quem não está por dentro desta perturbação, o autismo resulta de uma desordem neurológica que afeta o funcionamento do cérebro. No autismo estão presentes dificuldades de comunicação verbal e não verbal, dificuldade na interação social e atividades e comportamentos repetitivos. Manifesta-se antes dos 3 anos de idade e acontece mais em rapazes do que em raparigas, daí ser o azul a cor do autismo.

Desde de 2006 que este assunto faz parte da minha vida porque tive a “sorte” de ter um filho autista.

Sim, não tive a infelicidade de ter um filho com o espectro do autismo, tive a sorte de ter um filho especial. Especial porque acima de tudo é meu filho e depois porque é Autista. Não, não estou maluco…

Tive muitas alegrias, obstáculos ultrapassados, bons momentos, momentos menos bons, as tais "tempestades neurológicas" ou alterações neurológicas que fazem com que se tornem incontroláveis e que nos fazem quase perder a paciência por não percebemos o porquê e o que desencadeia tudo isso, a ansiedade, a hiperactividade mas tb as suas conquistas, as dúvidas de se um dia será totalmente independente de nós, enfim.... os dias são vividos um após o outro mas sem dúvida que as grandes vitórias que ele vai conseguindo enchem-me de orgulho.

"Eles" veem o mundo com outros olhos e se por vezes tentamos que eles venham para o “nosso” mundo, de vez em quando temos que ser nós a entrar no maravilhoso mundo dos autistas e percebê-lo, no fundo um mundo onde se sentem protegidos, felizes, sem o mínimo de maldade.

O mundo dos autistas sem dúvida que tem algo de mágico, secreto e muito bonito...Devemos procurar ensinar competências a todos os autistas para que de uma forma natural possam caminhar e viver neste "nosso" mundo mas sem nunca tentar retirar-lhes o seu próprio mundo, pois eles vão sempre preservar o deles, onde vão sempre se refugiar porque é aí que se sentem bem, felizes e protegidos, mundo esse que também nos ensina muita coisa.

O que posso partilhar num dia destes como pai de um autista? Fácil…
Acreditem neles, não lhes coloquem mais barreiras, deixem-nos voar, caminhar, aprender, que eles acabam por conseguir. Falo pelo meu filho… tem conseguido passar e ultrapassar vários obstáculos que a vida teimou em lhe colocar de forma quase vitalícia.

Mas ninguém as venceu por ele… ele trabalhou, esforçou-se, sempre quis aprender, sempre quis fazer o que os outros faziam mesmo que no final não conseguisse, sempre teve vontade de trabalhar, aplicou-se, nunca aceitou um “não”, tu não podes fazer isso… pelo menos até ele tentar, sim, tentar, uma coisa tão simples mas que nos diz se somos capazes ou não e que nos diferencia daqueles que passam uma vida a dizer “como seria se eu tentasse…”

Ele mais que ninguém merece ser feliz e ter conseguido o que conseguiu. Ele é o exemplo de que nunca devemos desistir de um sonho, de um desejo só porque alguém nos disse que não erámos capazes ou que não era possível. Sonha como todos nós mas lutou, procurou, esforçou-se, foi determinado, foi resiliente…e conseguiu! Nem sempre vai conseguir mas sei que irá sempre lutar por tudo o que o faz feliz…
É o meu filho mas acima de tudo uma criança esperta, educada, dedicada e esforçada e para mim isso é o mais importante.

Para todos os autistas e para os pais que todos os dias lidam com esta difícil mas maravilhosa experiência de vida, um dia muito feliz…

Miguel

Vê o mundo através dos meus olhos!

Bolo de laranja

Para quem não teve oportunidade de provar aqui fica um "cheirinho" do último encontro!

A loucura de sermos pais....

2 de Abril - Dia da sensibilização para o Autismo

AMIGOS, hoje vamos mudar a cor do dia para o azul,o azul do mar,o azul do céu,o azul de um olhar, enfim, o azul que quiserem. Vamos valorizar o dia mundial da consciencialização do Autismo. São crianças e adultos especiais e tenho a certeza de que eles vão gostar e nada custa este gesto para quem o puder fazer. PAIS que ainda não aceitam ou nao se mentalizaram com o diagnóstico, juntem se a nós para libertar esses medos e fantasmas que não existem. O Autismo é apenas um companheiro para a vida e as nossa crianças tem o Autismo na mão e não estão nas mãos do Autismo. Façam tudo parecer e ser azul, basta olhar o mundo através dos seus olhos e segui-los ao seu cantinho especial maravilhoso que têm. Saberão e terão muito para nos mostrar, a nós que não somos especiais e que deixamos diariamente passar ao nosso lado pequenas maravilhas desconhecidas e não as ver por não ter a sensibilidade que eles têm. Vamos vestir de esperança. Vistam AZUL.

Testemunho

"Bom dia a todos,

Chamo-me Adélia e trabalho na Cáritas de Coimbra

Foi há cinco anos e meio que nasceu o Fernando. Um bebé lindo, grande e muito calmo. Aos dois anos de idade foi confirmado que ele tinha perturbações de especto de autismo. Não foi surpresa para mim, pois já sentia que algo havia de diferente, o que foi bom pois senti-me preparada para receber a notícia mais tranquila e disposta a lutar para o desenvolvimento dele ser o melhor possível. O Fernando teve de imediato tudo o necessário para começar a sua caminhada com o seu companheiro - o autismo. Mas mesmo tendo ele todas as terapias eu senti necessidade de procurar algo mais e como mãe atenta que sou procuro descobrir todos os conhecimentos, experiências e ouvir testemunhos para melhorar o meu desempenho e da família no desenvolvimento do meu filho.

Quando nasceu este grupo de pais inovadores, alguns inseguros, outros descontraídos e confiantes, e outros mais atormentados, mas todos com uma característica em comum – um filho(a) autista foi o mesmo que encontrar uma casinha de abrigo e acolhimento. Foi uma forma de partilhar os momentos dos nossos filhos, ouvir com carinho um desabafo mais sofrido de uma mãe, tirar uma dúvida a um pai menos preparado e ganhar de todos a união e força para caminhar lado a lado com eles, tentando fazer e dar o melhor de nós para que sejam felizes e integrados na sociedade. Este grupo tem já um percurso de quase um ano e aquilo que sinto é que estamos muitos unidos, mais calmos com redobrada confiança em tudo o que fazemos. As nossas crianças têm um cromossoma diferente, mas são o mais lindo arco iris das nossas vidas. E é aqui que o grupo Pais em Partilha, junto com as psicólogas que nos acompanham - são elas pessoas sensíveis e humanas que voluntariamente deixam a sua vida particular por algumas horas para conviver com as nossas partilhas mensais ao domingo. Presentemente há uma preocupação deste grupo, querer conhecer e ajudar novos pais que nos procurem para poder fortalecer e repartir os nossos sentimentos e experiências e dar-lhes força por só agora conhecerem o diagnóstico ou até já o terem conhecido há muito tempo e não tenham por diversas razões dar a cara com medo do preconceito e do rótulo que o seu filho possa ter. Com o nosso acolhimento poderão sentir-se mais fortes, atuantes e autênticos. Com o nosso amor vamos salvar os nossos génios das mãos do autismo. São crianças especiais, que semeiam sorrisos, com direito a uma história Maiúscula."

                                                                                                                            Adélia Marcos 

Testemunho

"Boa tarde.

O meu nome é Helena Lopes.

Há sensivelmente 4 anos, findo o tempo de gestação de uma gravidez normal, às 39 semanas, nasceu o David. Um menino que, como a maioria dos recém-nascidos, comia e dormia.

Ao fim de 3 meses o David não queria mamar, não dormia e chorava muito. Eu sentia que alguma coisa não estava bem, porém todos atribuíam o meu estado de ansiedade e preocupação o facto de ter a minha mãe numa fase terminal vítima de cancro, contudo eu sabia que não era “só” isso e escrevo “só” entre aspas, pois não foi certamente o período mais fácil da minha vida o receber a notícia de que restariam pouco mais de 2 meses de vida à minha mãe.

Por volta dos 10/12 meses, o David começou a dizer as primeiras palavras e por aí ficou.

Na consulta de rotina dos 2 anos, no Centro de Saúde, partilhei com o médico assistente que me preocupava o facto de o David falar muito pouco e também outros comportamentos que eu não achava adequados a uma criança de 2 anos. O médico respondeu-me que eram coisas da minha cabeça. Saí do consultório insegura e com a sensação de que ninguém, quer profissionais como familiares, me estavam a compreender.

Dois meses depois, o David fez uma crise de asma e, numa ida à urgência do Hospital Pediátrico, a médica de serviço, que por acaso era uma pediatra de desenvolvimento (Drª Susana Nogueira), percebeu de imediato que algo se passava, não só pela observação que fez do David, mas também pela preocupação e angustia que eu fazia transparecer pelo facto de não saber o que se passava com o meu filho, para além da crise que nos levou à urgência.

Conversámos durante uma hora e no fim da consulta a médica encaminhou-me para uma consulta de desenvolvimento. Ao despedir-se de mim, segurou-me nas mãos e disse-me “A partir deste momento a senhora deixou de estar sozinha”. Confesso que, na altura, não entendi muito bem o que ela queria dizer.

Na consulta de desenvolvimento, fui encaminhada para uma consulta de autismo e, posteriormente, informada de que iria ser contatada por técnicos da intervenção precoce. Não percebemos muito bem no que consistia o trabalho destas pessoas. Aguardei que me contactassem, contudo a angústia era grande e eu sentia que as minhas capacidades não estavam à altura das exigências do meu filho. Peguei na lista telefónica, procurei o contacto da ANIP, tomei a iniciativa e contactei com a sede da equipa de intervenção precoce no Hospital Pediátrico. Do outro lado da linha, e percebendo o meu desespero, alguém me disse que o apoio não tardaria. Três dias depois do meu telefonema, recebi em minha casa uma assistente social, uma psicóloga e uma terapeuta da fala e uma educadora de educação especial. Passámos 3 longas horas a conversar. No fim, e já sozinhos em casa, eu e o meu marido sentimos que aquele era um ponto de viragem nas nossas vidas. Sentimo-nos de tal forma compreendidos que nos invadiu uma sensação de alívio difícil de explicar. Ficámos muito orgulhosos de ser portugueses e de viver num país onde existem instituições que funcionam e correspondem às necessidades de quem os procura e sem termos de pagar nada por isso. Esta sensação de alívio permitiu-nos começar a ver as “coisas noutra perspetiva, pondo em primeiro lugar o David e só depois o autismo e é esta máxima que tem regido a vida da minha família ate hoje.

Alguns meses depois chega o diagnóstico formal “autismo atípico”. O mundo poderia ter desabado por completo para a minha família, mas devido a uma intervenção eficaz e precoce dos técnicos da ELI (Equipa Local de Intervenção Precoce) que me acompanhava, e me acompanha até hoje, a especialista deparou-se no gabinete com um casal emocionalmente estruturado e sem o desespero comum que seria expectável ao fazer-se este tipo de diagnóstico.

Parece-me que esta é a verdadeira missão da Intervenção Precoce que, mesmo não sendo prestadores de serviços, tenta capacitar os pais para estar à altura de responder a estes desafios.

Quando nasceu, algum tempo depois, o grupo de apoio “Pais em Partilha”, eu e o meu marido sentimo-nos novamente orgulhosos de viver num país onde exista um grupo de técnicos que, voluntariamente, se disponibilizaram e, abdicando do convívio familiar, um domingo por mês, permitiram que um grupo de pessoas inseguras, outras apavoradas acabando de receber o diagnóstico, mas todos com uma caraterística em comum: um(a) filho(a) com autismo, encontrassem um porto de abrigo. Quando chegámos ao grupo, eu e o meu marido, indo já com uma sólida estrutura emocional, sentimos que estávamos a dar um contributo bastante positivo.

Neste momento, preocupam-me os pais e mães que, desesperados, recebem agora o diagnóstico e que, muitos, não tenham conhecimento deste nosso grupo ou de outras infraestruturas que estão ao seu dispor, prontos para os ajudar e orientar nesta fase inicial em que tudo parece estar virado contra nós.

O ponto de viragem ao qual me referia atrás é exatamente o que estes pais precisam para se estruturarem e assim responderem de maneira eficaz aos desafios que aí vêm. Quando chegarem a este patamar conseguirão, como eu, centrar-se primeiro no(a) seu(sua) filho(a), nas suas características, nas suas competências e só depois no autismo.

A minha receita é simples: aceitei o diagnóstico, desvinculei-me do rótulo, fiz do David uma criança perfeitamente integrada na sociedade. Amo-o incondicionalmente e sem reservas.

Por tudo isto, pergunto-me sempre em primeiro lugar, não o que é que o autismo pode fazer ao meu filho, mas sim o que é que o meu filho através das suas enormes capacidades, competências e evoluções, pode fazer pelo autismo.

Garanto-vos que, aplicando esta máxima todos os dias, os resultados são evidentes e surpreendentes."

                                                                                                                                     Helena Lopes

E aqui fica a foto do bolo que partilhámos no nosso 1ºAniversário...estava uma delícia!

Vamos também partilhar as imagens do nosso dia no nosso grupo no facebook.