quarta-feira, 16 de março de 2016

Diagnóstico: Autismo. E depois...?

http://www.parents.com/health/special-needs-now/15-things-i-wish-id-known-when-my-son-got-an-autism-diagnosis/?socsrc=Parents_TWITTER_20160315185000

Link

segunda-feira, 7 de março de 2016

A história "esquecida" do autismo

Retrospectiva histórica sobre as diferentes abordagens ao autismo ao longo do século XX até à data.


Steve Silberman: The forgotten history of autism
http://go.ted.com/buFG

Testemunho de Rosie King

Testemunho de uma jovem autista durante uma das imensas TEDtalks.


Rosie King: How autism freed me to be myself
http://go.ted.com/xhd

Júlia, “a menina que faz as coisas de forma um pouco diferente”



Expresso

“Rua Sésamo”. Júlia, “a menina que faz as coisas de forma um pouco diferente”





FOTO D.R.


A nova personagem da clássica série de desenhos animados tem autismo. Júlia chega com um objetivo bem definido: sensibilizar miúdos e graúdos para a doença


Júlia gosta de brincar com blocos, de fazer construções, de carrinhos e camiões e de jogar no tablet, mas o que ela gosta mesmo são os baloiços do parque. Tem cabelos cor de laranja, olhos verdes e pele amarela. Júlia é a nova personagem da “Rua Sésamo” e tem autismo.
A nova amiga de Elmo, Poupas, Becas e Egas, que foi apresentada esta quarta-feira, tem um objetivo: acabar com o estigma associado à doença. “Aos cinco anos, quando se vê outra criança que não fixa o olhar em nós, podemos pensar que essa criança não quer brincar. Mas não é esse o caso”, explica Sherrie Westin, vice-presidente da Impacto Global e Filantropia do Sesame Workshop - fundação sem fins lucrativos -, citada pela revista “People”.
Júlia faz parte da iniciativa “Sesame Street anda Autism: See All in Amazing Children” que está disponível online e através do download da aplicação. Além do livro “We are amazing 1, 2, 3!”, são ainda disponibilizados vídeos e uma série de outras atividades interativas.
“As famílias com crianças autistas tendem a gravitar entre conteúdos online e por isso decidimos criar a Júlia em versão digital. Queremos que pais e crianças compreendam que o autismo não é um tema desconfortável”, afirma Sherrie Westin.
“A rapariga que faz as coisas de forma um pouco diferente” chegou para quebrar barreiras, mas esta não é a primeira vez que a Sesame Workshop recorre a personagens para chamar à atenção e sensibilizar para determinados problemas. Em 2013 conhecemos Alex, um menino de cabelo azul com o pai encarcerado.

Direitos das Crianças - Encontro de Março 2016

No último encontro falámos muito sobre os direitos de todas as crinaças e no facto de haverem crianças que contra as "expectativas" conseguem e querem prosseguir os estudos - mais uma vez não é preciso inventar nada - está tudo escrito e muito bem escrito há muitos anos - é só colocarem em prática !




sábado, 12 de dezembro de 2015

Relexões do último encontro - 3ºAniversário - Arranque do novo grupo paispar

No dia 6 de dezembro de 2015 o grupo PaisPar celebrou o seu 3º aniversário e acolheu novos 
pais para o novo grupo que irá arrancar formalmente no dia 10 de janeiro de 2016.
Na brincadeira acerca de que forma poderíamos distinguir o nome dos dois grupos atualmente 
existentes, os pais do grupo 1 afirmaram “Nós éramos os “Pais” e agora temos o “Par” (grupo 
2) – juntos somos o PaisPar!”

Neste encontro do dia 6 de dezembro de 2015 foram revisitadas as expetativas, medos, dons e 
pesadelos partilhados pelos pais no início do grupo (8 de dezembro de 2012). Os pais foram
convidados a partilhar como se sentem no presente, o que mudou, o que se manteve, o que o 
grupo trouxe à vida de cada um. Seguem excertos dos testemunhos riquíssimos dos pais do 
grupo 1 e do grupo 2:

“Partilhei no início que não receava aquilo que não conhecia, mas agora tenho medos. E ainda 
bem que os tenho: são eles que me fazem andar para a frente” 

“O Amín é a nossa fortaleza” 

“Os medos deixam de existir e dão lugar ao orgulho” 

“São mais os momentos bons, mas de vez em quanto as pilhas também se gastam. Mas a 
esperança está cá!” 

“Devemos procurar dentro de nós humildemente como nós eramos antes disto tudo, do 
autismo” 

“Eu costumava dizer que precisava de um milagre e o meu marido disse-me uma coisa que me ficou no coração: O milagre está aqui, está vivo”

“Temos um “Adoro-te papá!” que me deixa tão feliz… Não diz muitas coisas, mas diz muitas 
coisas interessantes. O futuro é interessante. Mais do que o presente!” 

“Eu sinto-me como se sempre tivesse estado aqui. Identifico-me com tudo aquilo que foi dito. O 
que me ajudou no início foi ir à internet ler o que os autistas adultos dizem e o que eles dizem é 
que “Só querem ser felizes!” E é isso que nós fazemos: com que a Beatriz seja feliz” 

“Vivo no presente. Sou híper-feliz e pus-me a pensar por que é que sou feliz: em parte porque 
tenho disponibilidade para estar com a minha filha e também porque tenho um trabalho muito 
estimulante intelectualmente que me faz não ser só a mãe da Beatriz”

“Eu acredito muito! O Pedro tem evoluído muito e eu amo-o muito! Ele é muito querido… é um 
doce” 

“Este grupo foi muito importante para mim e apanhou-me numa fase em que praticamente 
não tínhamos apoio nenhum. Foi muito importante para me preparar emocionalmente para o 
que vinha. Estou a gostar mais de ser pai agora do que há 17 anos atrás” 

“Um dia que eu não venha aqui ao encontro é complicado. Faz-me bem! A primeira coisa que o 
meu filho faz agora é pedir um beijo” 

“O que mais alterou em mim foram as expetativas em relação ao meu filho: antes do 
diagnóstico e depois do diagnóstico. Não criando expetativas, por um lado, não fico desiludido 
e por outro lado ele surpreende-nos sempre” 

“Isto(diagnóstico)  para mim foi horrível : foi sofrimento, ir lá ao fundo e ficar lá muito tempo. 
Quando tive um filho a minha expetativa não era ter um filho autista. Este grupo ajudou-me
muito. A “negridão” toda já se foi. Pensamos no presente e naquilo que o André faz todos os 
dias” 

“Com o João aprendi a ter mais paciência. Ele obriga-nos a acalmar um bocado e a apreciar 
mais as coisas. Celebramos as pequenas vitórias com outro entusiasmo” 

“A nossa abordagem sempre foi a de ver como podemos transformar os nossos medos em 
forças. Em relação a este grupo, tenho boas expetativas” 

“As expetativas é que nos fazem andar para a frente, ainda que não devamos fazer disso as 
prioridades da nossa vida”

“Em dias de frustração e algum desespero na convivência daquilo que são as nossas convicções 
e a realidade da comunidade escolar e da sociedade em geral temo-nos uns aos outros” 

segunda-feira, 2 de março de 2015

Encontro de Pais de 1 de Março

Foi mais um intenso momento de partilha - tão intenso que quando demos conta já estávamos no final do encontro e com vontade de não mais parar de falar.

Agradecemos as gentis ofertas que nos enviaram do VII Encontro de Intervenção precoce do distrito de Portalegre, foi com muito gosto que partilhámos a história de nosso grupo em video.

Em baixo mais um detalhe escondido do espaço fantástico onde nos reunimos.

Sejam (muito) Felizes!



terça-feira, 10 de fevereiro de 2015

Encontro de Pais de 8 de Fevereiro

O nosso último encontro foi repleto de partilhas, de histórias da nossa história enquanto pessoas mas sobretudo enquanto pais de crianças muito especiais.

Acolhemos novos membros que, como nós, têm alguma angústia no presente mas uma enorme esperança no futuro e connosco partilharam um pouco do nosso porto de abrigo que agora também é deles - sejam bem vindos!

Cada casal partilhou uma palavra e o significado que essa palavra tem na sua vida - todos entrelaçámos as palavras que fomos escolhendo e acabámos com este quadro com palavras soltas mas que têm um enorme significado-tal como nós as palavras ficaram todas ligadas e partiram da palavra AMOR.

Sejam felizes!



sábado, 7 de fevereiro de 2015

Vitória !

Para os nossos meninos por vezes as coisa mais simples são difíceis de conseguir e quando o conseguem é uma enorme vitória! O que para alguns pais é banal para nós são grandes alegrias por eles terem conseguiddo...e todas as conquistas são celebradas da mesma maneira!


Nesta bicicleta também deve ser difícil andar...mas acredito que quando se consegue dê uma satisfação enorme!
Um dos muitos detalhes do lindíssimo espaço onde nos reunimos todos os meses.

Células Estaminais em crianças com Autismo – financiado novo ensaio clínico para estudar o potencial do sangue do cordão umbilical

Foi recentemente anunciado o lançamento de um ensaio clínico de fase 1 na Universidade de Duke (EUA) para investigar a segurança da infusão autóloga de sangue do cordão umbilical (SCU) em crianças com perturbações do espectro autista (PEA).
De acordo com um relatório recente do Centro de Controlo e Prevenção de Doenças (CDC), o número de crianças norte-americanas com PEA aumentou significativamente para 1 em 68, um aumento de 30% em relação há 2 anos, quando o CDC estimava que 1 em cada 88 crianças tinha uma destas perturbações. Estima-se que cerca de 2 milhões de pessoas nos EUA sofram de uma perturbação do espectro autista.
O estudo agora iniciado está aberto a crianças de idades compreendidas entre 24-72 meses, com diagnóstico confirmado de PEA e cujo SCU esteja guardado num banco familiar. Este ensaio clínico, que incluirá 20 crianças, pretende avaliar a segurança de uma única infusão intravenosa de SCU autólogo em crianças com perturbações do espectro autista (PEA) e determinar os melhores parâmetros de avaliação que possam ser usados para estudar os efeitos da administração de SCU em crianças com este tipo de perturbações em estudos futuros (ensaio clínico de fase 2). Neste estudo, os investigadores colocam a hipótese a infusão autóloga de células do SCU poder proporcionar proteção/reparação cerebral e reduzir a inflamação associada a este tipo de perturbações. Todos os participantes receberão uma infusão de células do SCU no início do estudo e serão avaliados aos 6 e 12 meses após a mesma. A Investigadora Principal deste ensaio é a Dra. Joanne Kurtzberg, uma conceituada hematologista pediatra e pioneira na aplicação do sangue do cordão umbilical em crianças com paralisia cerebral. O estudo recebe crianças fora dos EUA desde que cumpram os critérios de elegibilidade definidos para o ensaio.

quarta-feira, 12 de novembro de 2014