Encontro de Pais de 1 de Março

Foi mais um intenso momento de partilha - tão intenso que quando demos conta já estávamos no final do encontro e com vontade de não mais parar de falar.

Agradecemos as gentis ofertas que nos enviaram do VII Encontro de Intervenção precoce do distrito de Portalegre, foi com muito gosto que partilhámos a história de nosso grupo em video.

Em baixo mais um detalhe escondido do espaço fantástico onde nos reunimos.

Sejam (muito) Felizes!

Encontro de Pais de 8 de Fevereiro

O nosso último encontro foi repleto de partilhas, de histórias da nossa história enquanto pessoas mas sobretudo enquanto pais de crianças muito especiais.

Acolhemos novos membros que, como nós, têm alguma angústia no presente mas uma enorme esperança no futuro e connosco partilharam um pouco do nosso porto de abrigo que agora também é deles - sejam bem vindos!

Cada casal partilhou uma palavra e o significado que essa palavra tem na sua vida - todos entrelaçámos as palavras que fomos escolhendo e acabámos com este quadro com palavras soltas mas que têm um enorme significado-tal como nós as palavras ficaram todas ligadas e partiram da palavra AMOR.

Sejam felizes!

Vitória !

Para os nossos meninos por vezes as coisa mais simples são difíceis de conseguir e quando o conseguem é uma enorme vitória! O que para alguns pais é banal para nós são grandes alegrias por eles terem conseguiddo...e todas as conquistas são celebradas da mesma maneira!

Nesta bicicleta também deve ser difícil andar...mas acredito que quando se consegue dê uma satisfação enorme!

Um dos muitos detalhes do lindíssimo espaço onde nos reunimos todos os meses.

Agosto 31, 2014

Células Estaminais em crianças com Autismo – financiado novo ensaio clínico para estudar o potencial do sangue do cordão umbilical

Foi recentemente anunciado o lançamento de um ensaio clínico de fase 1 na Universidade de Duke (EUA) para investigar a segurança da infusão autóloga de sangue do cordão umbilical (SCU) em crianças com perturbações do espectro autista (PEA).

De acordo com um relatório recente do Centro de Controlo e Prevenção de Doenças (CDC), o número de crianças norte-americanas com PEA aumentou significativamente para 1 em 68, um aumento de 30% em relação há 2 anos, quando o CDC estimava que 1 em cada 88 crianças tinha uma destas perturbações. Estima-se que cerca de 2 milhões de pessoas nos EUA sofram de uma perturbação do espectro autista.

O estudo agora iniciado está aberto a crianças de idades compreendidas entre 24-72 meses, com diagnóstico confirmado de PEA e cujo SCU esteja guardado num banco familiar. Este ensaio clínico, que incluirá 20 crianças, pretende avaliar a segurança de uma única infusão intravenosa de SCU autólogo em crianças com perturbações do espectro autista (PEA) e determinar os melhores parâmetros de avaliação que possam ser usados para estudar os efeitos da administração de SCU em crianças com este tipo de perturbações em estudos futuros (ensaio clínico de fase 2). Neste estudo, os investigadores colocam a hipótese a infusão autóloga de células do SCU poder proporcionar proteção/reparação cerebral e reduzir a inflamação associada a este tipo de perturbações. Todos os participantes receberão uma infusão de células do SCU no início do estudo e serão avaliados aos 6 e 12 meses após a mesma. A Investigadora Principal deste ensaio é a Dra. Joanne Kurtzberg, uma conceituada hematologista pediatra e pioneira na aplicação do sangue do cordão umbilical em crianças com paralisia cerebral. O estudo recebe crianças fora dos EUA desde que cumpram os critérios de elegibilidade definidos para o ensaio.

Mais informações em: Autologous Umbilical Cord Blood Infusion for Children With Autism Spectrum Disorder (ASD).

O nosso 2º Aniversário

Entendendo o autismo (legendado em português)

Entrevista da TSF à ANIP

http://www.tsf.pt/PaginaInicial/AudioeVideo.aspx?content_id=4231571

Os nossos filhos também podem voar !

Carta de um Pai

De Vencer Autismo

A propósito do dia mundial para a consciencialização do Autismo, partilhamos convosco este texto que um pai nos fez chegar!

Dia Mundial Pela Consciencialização do Autismo

Hoje é o Dia Mundial Pela Consciencialização do Autismo, ou seja, o dia criado em 2007 com o objetivo de chamar a atenção das autoridades e da população em geral, para um problema que, até há poucos anos era pouco falado e divulgado, mas que está cada vez mais presente na sociedade nos dias que correm.

Serão cerca de 65 mil, o número de pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo, em Portugal.

Para quem não está por dentro desta perturbação, o autismo resulta de uma desordem neurológica que afeta o funcionamento do cérebro. No autismo estão presentes dificuldades de comunicação verbal e não verbal, dificuldade na interação social e atividades e comportamentos repetitivos. Manifesta-se antes dos 3 anos de idade e acontece mais em rapazes do que em raparigas, daí ser o azul a cor do autismo.

Desde de 2006 que este assunto faz parte da minha vida porque tive a “sorte” de ter um filho autista.

Sim, não tive a infelicidade de ter um filho com o espectro do autismo, tive a sorte de ter um filho especial. Especial porque acima de tudo é meu filho e depois porque é Autista. Não, não estou maluco…

Tive muitas alegrias, obstáculos ultrapassados, bons momentos, momentos menos bons, as tais "tempestades neurológicas" ou alterações neurológicas que fazem com que se tornem incontroláveis e que nos fazem quase perder a paciência por não percebemos o porquê e o que desencadeia tudo isso, a ansiedade, a hiperactividade mas tb as suas conquistas, as dúvidas de se um dia será totalmente independente de nós, enfim.... os dias são vividos um após o outro mas sem dúvida que as grandes vitórias que ele vai conseguindo enchem-me de orgulho.

"Eles" veem o mundo com outros olhos e se por vezes tentamos que eles venham para o “nosso” mundo, de vez em quando temos que ser nós a entrar no maravilhoso mundo dos autistas e percebê-lo, no fundo um mundo onde se sentem protegidos, felizes, sem o mínimo de maldade.

O mundo dos autistas sem dúvida que tem algo de mágico, secreto e muito bonito...Devemos procurar ensinar competências a todos os autistas para que de uma forma natural possam caminhar e viver neste "nosso" mundo mas sem nunca tentar retirar-lhes o seu próprio mundo, pois eles vão sempre preservar o deles, onde vão sempre se refugiar porque é aí que se sentem bem, felizes e protegidos, mundo esse que também nos ensina muita coisa.

O que posso partilhar num dia destes como pai de um autista? Fácil…
Acreditem neles, não lhes coloquem mais barreiras, deixem-nos voar, caminhar, aprender, que eles acabam por conseguir. Falo pelo meu filho… tem conseguido passar e ultrapassar vários obstáculos que a vida teimou em lhe colocar de forma quase vitalícia.

Mas ninguém as venceu por ele… ele trabalhou, esforçou-se, sempre quis aprender, sempre quis fazer o que os outros faziam mesmo que no final não conseguisse, sempre teve vontade de trabalhar, aplicou-se, nunca aceitou um “não”, tu não podes fazer isso… pelo menos até ele tentar, sim, tentar, uma coisa tão simples mas que nos diz se somos capazes ou não e que nos diferencia daqueles que passam uma vida a dizer “como seria se eu tentasse…”

Ele mais que ninguém merece ser feliz e ter conseguido o que conseguiu. Ele é o exemplo de que nunca devemos desistir de um sonho, de um desejo só porque alguém nos disse que não erámos capazes ou que não era possível. Sonha como todos nós mas lutou, procurou, esforçou-se, foi determinado, foi resiliente…e conseguiu! Nem sempre vai conseguir mas sei que irá sempre lutar por tudo o que o faz feliz…
É o meu filho mas acima de tudo uma criança esperta, educada, dedicada e esforçada e para mim isso é o mais importante.

Para todos os autistas e para os pais que todos os dias lidam com esta difícil mas maravilhosa experiência de vida, um dia muito feliz…

Miguel

Vê o mundo através dos meus olhos!

Bolo de laranja

Para quem não teve oportunidade de provar aqui fica um "cheirinho" do último encontro!

A loucura de sermos pais....

2 de Abril - Dia da sensibilização para o Autismo

AMIGOS, hoje vamos mudar a cor do dia para o azul,o azul do mar,o azul do céu,o azul de um olhar, enfim, o azul que quiserem. Vamos valorizar o dia mundial da consciencialização do Autismo. São crianças e adultos especiais e tenho a certeza de que eles vão gostar e nada custa este gesto para quem o puder fazer. PAIS que ainda não aceitam ou nao se mentalizaram com o diagnóstico, juntem se a nós para libertar esses medos e fantasmas que não existem. O Autismo é apenas um companheiro para a vida e as nossa crianças tem o Autismo na mão e não estão nas mãos do Autismo. Façam tudo parecer e ser azul, basta olhar o mundo através dos seus olhos e segui-los ao seu cantinho especial maravilhoso que têm. Saberão e terão muito para nos mostrar, a nós que não somos especiais e que deixamos diariamente passar ao nosso lado pequenas maravilhas desconhecidas e não as ver por não ter a sensibilidade que eles têm. Vamos vestir de esperança. Vistam AZUL.

Testemunho

"Bom dia a todos,

Chamo-me Adélia e trabalho na Cáritas de Coimbra

Foi há cinco anos e meio que nasceu o Fernando. Um bebé lindo, grande e muito calmo. Aos dois anos de idade foi confirmado que ele tinha perturbações de especto de autismo. Não foi surpresa para mim, pois já sentia que algo havia de diferente, o que foi bom pois senti-me preparada para receber a notícia mais tranquila e disposta a lutar para o desenvolvimento dele ser o melhor possível. O Fernando teve de imediato tudo o necessário para começar a sua caminhada com o seu companheiro - o autismo. Mas mesmo tendo ele todas as terapias eu senti necessidade de procurar algo mais e como mãe atenta que sou procuro descobrir todos os conhecimentos, experiências e ouvir testemunhos para melhorar o meu desempenho e da família no desenvolvimento do meu filho.

Quando nasceu este grupo de pais inovadores, alguns inseguros, outros descontraídos e confiantes, e outros mais atormentados, mas todos com uma característica em comum – um filho(a) autista foi o mesmo que encontrar uma casinha de abrigo e acolhimento. Foi uma forma de partilhar os momentos dos nossos filhos, ouvir com carinho um desabafo mais sofrido de uma mãe, tirar uma dúvida a um pai menos preparado e ganhar de todos a união e força para caminhar lado a lado com eles, tentando fazer e dar o melhor de nós para que sejam felizes e integrados na sociedade. Este grupo tem já um percurso de quase um ano e aquilo que sinto é que estamos muitos unidos, mais calmos com redobrada confiança em tudo o que fazemos. As nossas crianças têm um cromossoma diferente, mas são o mais lindo arco iris das nossas vidas. E é aqui que o grupo Pais em Partilha, junto com as psicólogas que nos acompanham - são elas pessoas sensíveis e humanas que voluntariamente deixam a sua vida particular por algumas horas para conviver com as nossas partilhas mensais ao domingo. Presentemente há uma preocupação deste grupo, querer conhecer e ajudar novos pais que nos procurem para poder fortalecer e repartir os nossos sentimentos e experiências e dar-lhes força por só agora conhecerem o diagnóstico ou até já o terem conhecido há muito tempo e não tenham por diversas razões dar a cara com medo do preconceito e do rótulo que o seu filho possa ter. Com o nosso acolhimento poderão sentir-se mais fortes, atuantes e autênticos. Com o nosso amor vamos salvar os nossos génios das mãos do autismo. São crianças especiais, que semeiam sorrisos, com direito a uma história Maiúscula."

                                                                                                                            Adélia Marcos