Encontro de Pais de 8 de Fevereiro

O nosso último encontro foi repleto de partilhas, de histórias da nossa história enquanto pessoas mas sobretudo enquanto pais de crianças muito especiais.

Acolhemos novos membros que, como nós, têm alguma angústia no presente mas uma enorme esperança no futuro e connosco partilharam um pouco do nosso porto de abrigo que agora também é deles - sejam bem vindos!

Cada casal partilhou uma palavra e o significado que essa palavra tem na sua vida - todos entrelaçámos as palavras que fomos escolhendo e acabámos com este quadro com palavras soltas mas que têm um enorme significado-tal como nós as palavras ficaram todas ligadas e partiram da palavra AMOR.

Sejam felizes!

Vitória !

Para os nossos meninos por vezes as coisa mais simples são difíceis de conseguir e quando o conseguem é uma enorme vitória! O que para alguns pais é banal para nós são grandes alegrias por eles terem conseguiddo...e todas as conquistas são celebradas da mesma maneira!

Nesta bicicleta também deve ser difícil andar...mas acredito que quando se consegue dê uma satisfação enorme!

Um dos muitos detalhes do lindíssimo espaço onde nos reunimos todos os meses.

Agosto 31, 2014

Células Estaminais em crianças com Autismo – financiado novo ensaio clínico para estudar o potencial do sangue do cordão umbilical

Foi recentemente anunciado o lançamento de um ensaio clínico de fase 1 na Universidade de Duke (EUA) para investigar a segurança da infusão autóloga de sangue do cordão umbilical (SCU) em crianças com perturbações do espectro autista (PEA).

De acordo com um relatório recente do Centro de Controlo e Prevenção de Doenças (CDC), o número de crianças norte-americanas com PEA aumentou significativamente para 1 em 68, um aumento de 30% em relação há 2 anos, quando o CDC estimava que 1 em cada 88 crianças tinha uma destas perturbações. Estima-se que cerca de 2 milhões de pessoas nos EUA sofram de uma perturbação do espectro autista.

O estudo agora iniciado está aberto a crianças de idades compreendidas entre 24-72 meses, com diagnóstico confirmado de PEA e cujo SCU esteja guardado num banco familiar. Este ensaio clínico, que incluirá 20 crianças, pretende avaliar a segurança de uma única infusão intravenosa de SCU autólogo em crianças com perturbações do espectro autista (PEA) e determinar os melhores parâmetros de avaliação que possam ser usados para estudar os efeitos da administração de SCU em crianças com este tipo de perturbações em estudos futuros (ensaio clínico de fase 2). Neste estudo, os investigadores colocam a hipótese a infusão autóloga de células do SCU poder proporcionar proteção/reparação cerebral e reduzir a inflamação associada a este tipo de perturbações. Todos os participantes receberão uma infusão de células do SCU no início do estudo e serão avaliados aos 6 e 12 meses após a mesma. A Investigadora Principal deste ensaio é a Dra. Joanne Kurtzberg, uma conceituada hematologista pediatra e pioneira na aplicação do sangue do cordão umbilical em crianças com paralisia cerebral. O estudo recebe crianças fora dos EUA desde que cumpram os critérios de elegibilidade definidos para o ensaio.

Mais informações em: Autologous Umbilical Cord Blood Infusion for Children With Autism Spectrum Disorder (ASD).